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3 de junio de 2008

POR TU ESPIRITU LUCHADOR RAUL

Este POST es de esos que se escriben desde el corazón, os cuento, ayer un amigo de la Red, tuvo a bien compartir con un servidor su mayor tesoro, LOS RECUERDOS de un gran amor que ya no está con él.

Han sido unas horas de mucha meditación y comprensión, conociendo a dos personas, a mi amigo que compartía parte de su vida con alguien como yo, y la de su hijo RAÚL que se fue, pero nos dejó mucho amor y compresión en unas líneas emotivas que narran como iba pasando la vida desde su niñez y como consiguió tener el coraje de salir siempre adelante y eso que no lo tenía fácil.

En cada frase que he leído mostraba con orgullo el amor hacia su padre, que deduzco admiraba, de como retomó el buen camino para salir adelante, fueron según cuenta RAÚL momentos duros de los cuales aprendió mucho y luego durante su corta vida practicó y supo soportar con nobleza todas las adversidades que le fueron surgiendo.

Me quedo con todo el amor que siente un padre hacia su hijo, pero también me guardo todo lo que ese niño fue aprendiendo hasta ser hombre. Todo lo que aprendió le valió para salir adelante al sufrir una enfermedad y también ha valido sin duda para que su recuerdo esté siempre presente no solo en su familia, en todos los que le conocieron y que hoy he tenido el honor de conocer, porque al leerle he conocido un poco como fue su vida.

Me quedo con esta frase “Es de héroes sonreír cuando el corazón llora” y como sé que tenía RAÚL un gran cariño al dedicar su tiempo de forma altruista a los niños con SINDROME DE DOWN, es por lo que RAÚL esto va por ti, que allá donde estés, verás como otros seguirán tu camino de entrega hacia los demás y que en las adversidades de la vida serán fuertes como siempre tú lo fuiste.

EL SÍNDROME DE DOWN

El síndrome de Down es una anomalía ocasionada por la presencia de un cromosoma extra del par 21 en las células del organismo. Por eso se le llama también trisomía 21. El síndrome fue definido por SIR JOHN LANGDON (1.866) y la anomalía cromosómica fue identificada por el Profesor JÉROME LEJEUNE (1.959).

La anomalía cromosómica origina alteraciones del desarrollo y funcionamiento de diversos órganos. La afectación del cerebro es la causa de la discapacidad intelectual. Pero la intensidad con que se manifiesta estas alteraciones es altamente variable de una persona a otra.

La frecuencia de aparición del síndrome de Down oscila alrededor de 1 por cada 1.000 nacimientos vivos. En España hay alrededor de 32.000 personas con síndrome de Down.

La aplicación de los buenos programas de salud ha conseguido aumentar la esperanza de vida hasta casi 60 años como media. Al mismo tiempo, la esmerada atención psicoeducativa, que se inicia a partir del nacimiento, permite descubrir y desarrollar las múltiples capacidades que las personas con síndrome de Down poseen en las distintas áreas de la actividad humana.

De este modo, en la actualidad son capaces de alcanzar la plena integración en todas las áreas de la vida: en la familia, la escuela ordinaria, el mundo del trabajo, el deporte, las artes y la vida social.

PALABRAS DICHAS POR NIÑOS AFECTADOS POR EL SINDROME DOWN

“Tengo doce años, pero no lo parece. Soy más bajito de lo que corresponde a mi edad y todavía no hablo correctamente, pero ya sé leer y escribir, y sumar.”

“Nací con el síndrome de Down, que no es una enfermedad sino.... (buf, esto voy que tener que copiarlo es superdifícil) un trastorno genético por el cual tengo tres unidades en el cromosoma 21 en lugar de las dos habituales” y el cuello más corto, y el pelo muy finito y liso ( a mi hermana le mola peinarme), y no pienso ni aprendo tan rápido como los demás niños”.

“Voy al mismo colegio que mis hermanos, no al curso que me corresponde, sino a uno inferior, y dos horas al día viene a la clase una chica muy simpática que me ayuda con las cosas que más me cuestan. Durante el recreo me encanta jugar al baloncesto. Soy superbueno encestando y si se hacen equipos siempre me eligen de los primeros aunque soy patosillo, por eso de que mis músculos son más blanditos y débiles; pero entreno muchísimo, porque cuando se me mete algo en la cabeza.....”

“Dentro de unos años cambiaré de colegio. Dicen mis padres que entonces los que nos ayudan con mi reeducación, me enseñarán a ser autónomo, para que cuando sea mayor pueda ir cada día a trabajar y a ganar un sueldo. Así seré útil a los demás y más independiente (esto me lo ha dictado mi hermano, y quiere decir, que no tendré que pedir dinero a mis padres para mis cosas y no depender de ellos)”.


El 40-50 % de niños con Síndrome de Down, sufre cardiopatías congénitas.

Otro grupo de afecciones más comunes entre personas con Síndrome de Down con respecto a la población general lo constituyen ciertos desequilibrios hormonales e inmunológicos. También se consideran como relativamente frecuentes problemas de naturaleza gastrointestinal y los riesgos para la leucemia y la enfermedad de Alzheimer están aumentados.

Los niños con Síndrome de Down, tienen una gama completa de emociones y actitudes; en sus juegos y travesuras son creativos e imaginativos; y cuando alcanzan el estado adulto pueden llegar a tener, con un grado de apoyo variable, una vida independiente.

En la actualidad se puede decir, que los límites en el desarrollo de los niños con Síndrome de Down no están firmemente establecidos y que van a depender muy directamente de la idoneidad de los programas de estimulación precoz y educativos, también hoy en pleno proceso de exploración.

Tomando como base los test de Coeficiente Intelectual estándares, los niños con Síndrome de Down frecuentemente son clasificados con niveles de retardo mental débil, incluso cierto porcentaje se encuentra en el grupo de coeficiente normal-bajo.

Sin embargo, tales test no constituyen una referencia única en cuanto a las capacidades de estas personas, muy a menudo los chicos nos sorprenden con su memoria, su intuición, su creatividad...

Contrariamente a lo que muchos pensaban, las personas con Síndrome Down no están condenadas a un congelamiento intelectual equivalente al de niños sin retardo de 5-8 años.

Los especialistas de todo el mundo están más bien sorprendidos y entusiasmados con el potencial de desarrollo que estas personas muestran y que nadie había supuesto antes.

El 75% de los niños con Síndrome de Down, van a colegios ordinarios.

Lo que sí está perfectamente claro a estas alturas es que una adecuada atención afectiva, educativa y social, aplicada desde los primeros momentos sobre estos niños, van a influir decisivamente en el desarrollo de sus potencialidades, generalmente subestimadas por nuestro entorno social. Vivimos en un momento de cambios, de mejoras, en lo que respecta a la sensibilización ante el Síndrome de Down desde muchas perspectivas, entre ellas la médico-científica, lo cual se está traduciendo en que estas personas disfruten, cada vez más, de una buena salud y una vida más larga y feliz.

Podríamos definir, el síndrome de Down como una forma singular y determinada genéticamente, de ser y estar en el mundo, de la que los que nos llamamos “normales”, tenemos mucho que aprender.

La persona con Síndrome de Down es un beneficio para todos porque aporta y promueve valores que hacen a la sociedad más digna de llamarse humana.

¡Su exclusión es nuestro fracaso!

Texto de MARIA JOSÉ CASAS

AYUDALOS SIEMPRE QUE PUEDAS COMO HIZO RAÚL

Estos niños han tenido un héroe que altruistamente estuvo ayudándoles y por eso RAÚL donde estés amigo te regalo una canción en nombre de los que ayudaste y en el mío propio.



Y a mi amigo decirle que entiendo todo lo que está pasando, mi compañero de trabajo por culpa de un rechazo en un trasplante perdió a RUBÉN hace ya cinco años y día a día comparto con él sus sentimientos.

Gracias por compartir conmigo ese TESORO que sé que llevarás siempre en tu corazón amigo.


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11 comentarios:

  1. Gracias amigo, no tengo palabras.

    Un abrazo.

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  2. Sobre este tema amigo Senovilla te diré que comparto lo que cuentas en esta magnifica entrada. Yo creo que las personas con síndrome de Down son personas sin la coletilla de "normales".

    Al super donde yo trabajo va un chico llamado Gonzalo al cual yo no conocía de nada y despué de casi 2 años que hace que lo conozco, siempre que va a la tienda por la tarde normalmente cuando estoy yo. Me buca para que le ayude a buscar lo que su madre le ha escrito en el papel (para que no se le olvide nada) y nos ponemos manos a la obra. La primera vez que me pidió el pan para preparar Hamburguesas (ese día no traía papel) me dijo que quería... "Pan del McDonals".

    Al principio no le entendí (por que estoy un poco sordo también) y se lo pregunté ¿pan de que?

    y me dijo:

    Pan para hacer las hamburguesas de McDonal.

    Para mi ya no es un cliente, despues de tanto tiempo ahora me he hecho amigo de él.

    Saludos.

    "Jimmy siempre con sus historias"

    Como diría Alvarito Mens :-)

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  3. Hay muchas cosas de las que hablar en los blog, pero ninguna más importante que aquellas que ayudan a conocer mejor a los demás los problemas, las enfermedades y las historias que hacen de las personas algo más que un número.

    Una entrada que bien vale un enlace y una ruptura con uno mismo. Me ha encantado.

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  4. OHHH JOSÉ, me rompes el corazón, qué bello y doloroso a la vez.
    Convencida de que los niños con otras capacidades, tratados con muchísimo amor, incentivados en el hogar pueden convivir perfectamente en cualquier sociedad.
    Tengo muchos amigos y amigas con el síndrome y son maravillosos!!!
    El texto de María José Casas maravilloso y a tu amigo, tema muy tratado por estos días los transplantes, toda la compresión. Besitos y abrazos!!!

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  5. Lo más bonito para mí, fue descubrir a Raúl, y destacar su valor ante la adversidad y su entrega altruista en ayudar a los demás.

    saludos.

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  6. Hola!!!
    Vengo del blog El Mosquitero porque leí la carta y me encantó!!!!
    Y me encuentro con esta maravillosa entrada!!!
    Gracias!!!
    Saludos desde la Patagonia Argentina!

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  7. Hola!! como mamá de una niña de dos años y medio con SD,te doy las gracias por esta maravillosa entrada.¡¡Ojala!!algun dia el SD se vea de una manera mas natural.

    Saludos,

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  8. Lo más importante mili-violeta es conocer lo desconocido, para entenderlo, perder el miedo, comprenderlo y compartirlo.

    Ivana carina, me alegro que te gustase

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  9. Perdi há 9 meses meu mano com 37 anos ..saudades de ti Pedro.deixaste entre nós o teu espólio mais maravilhoso que alguma vez imaginei em minha memória ..foste muito feliz só não casas-te como tanto querias e antes de partires as tuas palavras.. foram estas. todos bem respeito..há mãe-Morreu com leucemia não sofreu teve sempre todos nós e a equipe médica sempre com ele esteve nos últimos 12 dias sempre a acompanhado com a família que é grande e que o adora ,ama ..até sempre mano beijinhos saudades muitas ssssss da mana Aurora

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